两会代表聚焦罕有病 ：AI能看见“万分之一”的痛

2025年2月在北京，万分之一国际首个AI儿科除夜夫“上岗”与专家合营完成疑问病例会诊。代表的痛视觉中国/图

全国两会时代，聚焦有良多代表
、万分之一委员试图答复 ：若何让2000万罕有病患者真正“被看见”？代表的痛

10岁男孩延续一个月手抖、皮肤发黄、聚焦全身无力。万分之一家人感应是代表的痛缺钙，补了钙片 ，聚焦没用。万分之一

一次有时 ，代表的痛家长用AI产品乞助。聚焦几秒钟后 ，万分之一琐细弹出一条警示：需自创肝豆状核变性——一种常染色体隐性遗传的代表的痛铜代谢遏制病
。AI还给出了具体建议：往儿科或小儿神经内科救治 ，聚焦做铜蓝蛋白搜检 。

病院确诊了。这个“万分之一”的孩子，没有在误诊的迷宫里兜兜转转太多年 。

“罕有病除夜多躲得很深  ，症状也不类型，传统诊疗端赖除夜夫经验和跨学科会诊 。”全国人除夜代表 、科除夜讯飞董事长刘庆峰说 ，“而AI能挖出那些看似不妨的症状之间的联络相干 。”

这是2026年全国两会时代 ，刘庆峰带往北京的七份建议之一 。他呼唤设立“AI+罕有病”国度专项，在全国局限内展开独霸试点。

与此同时 ，全国人除夜代表 、北京协和病院院长张抒扬在全国两会时代建议加快制订罕有病防治法；全国人除夜代表、浙江华海药业股分无穷公司总裁陈保华建议，设立国度级专项